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　　漸凍癥、“玻璃人”（血友病）,、“木偶人”（多發(fā)性硬化）……罕見病由于臨床上病例少,、經(jīng)驗(yàn)少,，導(dǎo)致高誤診,、高漏診,、用藥難等問題,，往往被稱為“醫(yī)學(xué)的孤兒”,。世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝?.065%到0.1%之間的疾病或病變,。目前國際確認(rèn)的罕見病約有7000種，我國有2000多萬罕見病患者,，每年新增患者超20萬,。

　　罕見病到底離我們有多遠(yuǎn)？是否能夠探索出更加有效的治療方案,？在日前舉行的2020年中國罕見病大會上,，有關(guān)專家給出了答案。

　　國家衛(wèi)生健康委員會衛(wèi)生發(fā)展研究中心研究員隋賓艷介紹,，罕見病中約有80%是遺傳缺陷所導(dǎo)致的,。每個(gè)人身上約有5至10個(gè)基因缺陷，一旦父母雙方擁有了相同的基因缺陷,，就可能生下罹患罕見病的孩子,。雖然這種概率只有萬分之一甚至更低，但是對于遇到的家庭和患者來說,，這就是100%的概率,。

　　“與此同時(shí)，罕見病普遍具有遺傳性,、兒童期起病,、病情嚴(yán)重等特點(diǎn)，流行病學(xué)數(shù)據(jù)缺乏,，診斷治療手段有限,，從確診到治療難度大，誤診漏診率高,?！彼遒e艷說，罕見病離你我并不遙遠(yuǎn),，只要有生命的傳承就有罕見病發(fā)病的可能,，關(guān)注罕見病就是關(guān)注我們的未來。

　　如何推進(jìn)罕見病防治工作,、提升罕見病患者的生存質(zhì)量,？隋賓艷說，我們對推進(jìn)罕見病防治有四個(gè)方面的倡議：早診早治,、社會支持,、激勵(lì)研發(fā)、醫(yī)療保障。

　　隋賓艷說,，早期發(fā)現(xiàn),、早期干預(yù)是罕見病防治的最佳途徑。此外,，罕見病給患者及家庭造成的身心痛苦巨大,，急需社會給予生活、醫(yī)療,、心理等方面的支持,，為罕見病患者入學(xué)、就業(yè)等提供幫助,。

　　在藥物研發(fā)和醫(yī)療保障方面,，隋賓艷說，社會應(yīng)支持政府制定特殊的罕見病藥物激勵(lì)政策,，來促進(jìn)更多的罕見病患者獲得有效治療方法,。同時(shí)業(yè)界和有關(guān)方面也應(yīng)形成合力，使罕見病患者獲得可持續(xù)性的醫(yī)療保障,。

　　2019年建立的全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng),，為我國罕見病診療工作提供了有力支持。北京協(xié)和醫(yī)院黨委書記,、副院長張抒揚(yáng)說,，全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)使罕見病雙向轉(zhuǎn)診、遠(yuǎn)程會診制度得以落地,，多個(gè)病種在全國形成了協(xié)作組,、研究隊(duì)列，同時(shí)構(gòu)建了中文的罕見病知識庫和輔助開發(fā)工具,，讓更多患者實(shí)現(xiàn)早期診斷,，也讓更多醫(yī)生有范本可讀、有指南可遵循,。

　　目前,，在眾多罕見病中，只有不到10%的疾病有治療藥物,，如戈謝病,、龐貝病等。大多數(shù)罕見病都處于無藥可醫(yī)的狀態(tài),。隋賓艷指出,，單從藥物研發(fā)角度來講，罕見病患者基數(shù)少,、市場容量小、商業(yè)投資回報(bào)低，導(dǎo)致醫(yī)藥企業(yè)在罕見病藥物研發(fā)方面動(dòng)力不足,。

　　2019年2月召開的國務(wù)院常務(wù)會議指出,，加強(qiáng)癌癥、罕見病等重大疾病防治,，事關(guān)億萬群眾福祉,。

　　推進(jìn)罕見病防治，有關(guān)部委在行動(dòng),。國家衛(wèi)健委主任馬曉偉說,，國家衛(wèi)健委會同相關(guān)部門印發(fā)了第一批罕見病目錄，明確了我國罕見病的概念和病種范圍,，劃定了管理范疇,；組建全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，建立了協(xié)作網(wǎng)內(nèi)罕見病雙向轉(zhuǎn)診,、遠(yuǎn)程會診制度,；開展罕見病病例直報(bào)、發(fā)布罕見病診療指南并持續(xù)開展培訓(xùn),，為提升我國罕見病診療能力提供了全方位的政策措施保障,。