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　　漸凍癥、“玻璃人”（血友?。?、“木偶人”（多發(fā)性硬化）……罕見病由于臨床上病例少、經(jīng)驗(yàn)少,，導(dǎo)致高誤診,、高漏診、用藥難等問題,，往往被稱為“醫(yī)學(xué)的孤兒”,。世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝?.065%到0.1%之間的疾病或病變。目前國(guó)際確認(rèn)的罕見病約有7000種,，我國(guó)有2000多萬罕見病患者,，每年新增患者超20萬。

　　罕見病到底離我們有多遠(yuǎn),？是否能夠探索出更加有效的治療方案,？在日前舉行的2020年中國(guó)罕見病大會(huì)上，有關(guān)專家給出了答案,。

　　國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)衛(wèi)生發(fā)展研究中心研究員隋賓艷介紹,，罕見病中約有80%是遺傳缺陷所導(dǎo)致的。每個(gè)人身上約有5至10個(gè)基因缺陷,，一旦父母雙方擁有了相同的基因缺陷,，就可能生下罹患罕見病的孩子。雖然這種概率只有萬分之一甚至更低,，但是對(duì)于遇到的家庭和患者來說,，這就是100%的概率。

　　“與此同時(shí),，罕見病普遍具有遺傳性,、兒童期起病、病情嚴(yán)重等特點(diǎn),，流行病學(xué)數(shù)據(jù)缺乏,，診斷治療手段有限,，從確診到治療難度大，誤診漏診率高,?！彼遒e艷說，罕見病離你我并不遙遠(yuǎn),，只要有生命的傳承就有罕見病發(fā)病的可能,，關(guān)注罕見病就是關(guān)注我們的未來。

　　如何推進(jìn)罕見病防治工作,、提升罕見病患者的生存質(zhì)量,？隋賓艷說，我們對(duì)推進(jìn)罕見病防治有四個(gè)方面的倡議：早診早治,、社會(huì)支持,、激勵(lì)研發(fā)、醫(yī)療保障,。

　　隋賓艷說,，早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)是罕見病防治的最佳途徑,。此外,，罕見病給患者及家庭造成的身心痛苦巨大，急需社會(huì)給予生活,、醫(yī)療,、心理等方面的支持，為罕見病患者入學(xué),、就業(yè)等提供幫助,。

　　在藥物研發(fā)和醫(yī)療保障方面，隋賓艷說,，社會(huì)應(yīng)支持政府制定特殊的罕見病藥物激勵(lì)政策，來促進(jìn)更多的罕見病患者獲得有效治療方法,。同時(shí)業(yè)界和有關(guān)方面也應(yīng)形成合力,，使罕見病患者獲得可持續(xù)性的醫(yī)療保障。

　　2019年建立的全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng),，為我國(guó)罕見病診療工作提供了有力支持,。北京協(xié)和醫(yī)院黨委書記、副院長(zhǎng)張抒揚(yáng)說,，全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)使罕見病雙向轉(zhuǎn)診,、遠(yuǎn)程會(huì)診制度得以落地，多個(gè)病種在全國(guó)形成了協(xié)作組,、研究隊(duì)列,，同時(shí)構(gòu)建了中文的罕見病知識(shí)庫和輔助開發(fā)工具,，讓更多患者實(shí)現(xiàn)早期診斷，也讓更多醫(yī)生有范本可讀,、有指南可遵循,。

　　目前，在眾多罕見病中,，只有不到10%的疾病有治療藥物,，如戈謝病、龐貝病等,。大多數(shù)罕見病都處于無藥可醫(yī)的狀態(tài),。隋賓艷指出，單從藥物研發(fā)角度來講,，罕見病患者基數(shù)少,、市場(chǎng)容量小、商業(yè)投資回報(bào)低,，導(dǎo)致醫(yī)藥企業(yè)在罕見病藥物研發(fā)方面動(dòng)力不足,。

　　2019年2月召開的國(guó)務(wù)院常務(wù)會(huì)議指出，加強(qiáng)癌癥,、罕見病等重大疾病防治,，事關(guān)億萬群眾福祉。

　　推進(jìn)罕見病防治,，有關(guān)部委在行動(dòng),。國(guó)家衛(wèi)健委主任馬曉偉說，國(guó)家衛(wèi)健委會(huì)同相關(guān)部門印發(fā)了第一批罕見病目錄,，明確了我國(guó)罕見病的概念和病種范圍,，劃定了管理范疇；組建全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng),，建立了協(xié)作網(wǎng)內(nèi)罕見病雙向轉(zhuǎn)診,、遠(yuǎn)程會(huì)診制度；開展罕見病病例直報(bào),、發(fā)布罕見病診療指南并持續(xù)開展培訓(xùn),，為提升我國(guó)罕見病診療能力提供了全方位的政策措施保障。