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　　“你們這些拼命活下來的孩子啊,，相信世界會對你們溫柔以待,！”7月5日，在浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院（簡稱“浙大兒院”）舉辦的一場公益活動上,，罕見病銀羅素綜合征（以下簡稱“SRS”）的兒童患者家長姜女士表達了自己的心聲,。當天,，SRS罕見病關愛中心建設項目同步啟動，將凝聚更多的社會力量,，給患病兒童提供支持和幫助,。

　　近年來，多部門,、多主體聯動關注罕見病兒童的現象日益普遍,，治療手段越來越科學完善、藥物的可及性也逐步提高,、全社會對罕見病患者的關愛度明顯上升,。

　　以SRS為例，它是一種比較罕見的,、由染色體基因突變引起的生長發(fā)育缺陷,，會使得孩子生長發(fā)育遲緩、肌肉含量低,，甚至產生進食困難等問題,。迄今為止，SRS仍舊是醫(yī)學界亟待解決的難題，尚未有能達到理想效果的干預方案,。

　　浙大兒院黨委書記舒強表示,，一項旨在改善SRS兒童身高發(fā)育狀況的臨床研究正在該院進行。守護每一個孩子的健康和未來,，切實解決兒科發(fā)展難題,，是浙大兒院所有醫(yī)務人員永恒不變的責任和使命。

　　“十五六年前,，我第一次接診SRS的孩子,，印象非常深刻。家長對我說‘喂養(yǎng)太困難了,，能不能幫幫我’,。”浙大兒院兒?？浦魅紊蹪嵄硎?，浙大兒院一直在尋找更好的干預管理方案，本次臨床研究就是通過一款能夠提升兒童對IGF-1敏感性的膳食補充劑,，有望改善兒童身高發(fā)育狀況,，這一功效在此前的細胞實驗以及用戶反饋中已經得到了數據驗證。

　　由于罕見病的發(fā)生率低,、社會的認知度也較低,，自發(fā)組織的患者交流群成為很多家長的精神寄托。

　　在罕見病“小胖威利”患者交流群里,，一位2018年出生的小患者在一家醫(yī)院治療了近五年,，都沒有被發(fā)現是“小胖威利”，直至去年11月在一家康復機構遇到另外一個“小胖威利”患者家長,，被提醒可能是患了罕見病,。

　　小胖威利綜合征即普拉德-威利綜合征，是一種15號染色體異常所致的遺傳性疾病,，以肥胖,、手足小及生殖器官發(fā)育不良為特征，發(fā)病率約1/15000,，如缺乏及時治療和有效干預,，會導致嚴重的激素失調、情緒行為失控,、智力語言障礙等,。

　　7月6日，在杭州舉行的首屆小胖威利綜合征專家學術交流會上,，來自全國各地的專家共同探討小胖威利綜合征的最新研究成果、治療方法和診斷技術，同時結合患者醫(yī)療需求,，讓更多的孩子早確診,、早治療，提高預后水平,，縮小“小胖威利”患者和專業(yè)診治的距離,。

　　除了醫(yī)療機構、公益組織,、互助團體,，企業(yè)也在助力。上述開展臨床研究的產品研發(fā)企業(yè)——再造再生健康科技的聯合創(chuàng)始人趙東來表示,，如本次針對SRS兒童的臨床試驗效果理想,，將為有需要的SRS兒童免費提供該產品。