血友病是一種典型的罕見病,，在中國有大概15萬名患者，患者只要有凝血因子補充便可像常人一樣生活,，如果不能及時治療則會頻繁出血,、關(guān)節(jié)變形致殘甚至危及生命，且這種疾病與生俱來,、伴隨終身,，醫(yī)藥花費巨大。記者日前采訪河北省血友病群體了解到,，雖然國家近年來出臺多項醫(yī)保政策改善血友病患者就醫(yī)困境,，但因國內(nèi)人血制品供應(yīng)緊張,，國產(chǎn)人血因子緊缺，一些地方對醫(yī)保政策落實不到位等原因,，導(dǎo)致血友病人就診依然困難,。
伴隨終身 負(fù)擔(dān)沉重
血友病是一種典型的伴性遺傳性凝血功能障礙疾病，患者體內(nèi)因缺少凝血因子導(dǎo)致無法正常凝血,，河北省大約有2000多名患者。血友病藥品花費高,，不少家庭因病陷入困境,，很多血友病人因病致殘，不能融入正常學(xué)習(xí)和工作中,。
記者采訪了解到,，不少血友病人自幼發(fā)病，成人后在沒有大病的情況下,，每年藥品花費在2到3萬元左右,。據(jù)河北血友之家統(tǒng)計，成人血友病患者按一月出血4次,、每次使用800單位國產(chǎn)因子來計算,，一年用藥量大約為76000多元，目前按政策可報銷60%,，每年個人需負(fù)擔(dān)三萬多元,。如果用進口藥則每年需要自付86000多元。
家住石家莊的訾華敏的兒子患有中型血友病,，她說,，兒子今年大出血，截至4月已經(jīng)用了186支進口因子,，一支250單位的需要1122元,，一共花了208692元，因為進口藥購買時需要先自付10%,，剩下的錢報銷60%后,，還需自費95000多元。國產(chǎn)藥相對便宜,，300單位一支只要540元,，但只在幾家醫(yī)院有，而且每次限購幾支,，根本不夠用,，只能選擇進口藥。
“這個病就是無底洞,，有錢就能保住,，沒錢就沒有希望,。”衡水市饒陽縣李剛村的韓振飛4歲時被確診為血友病,。他說：“我只在當(dāng)時搶救時用過凝血因子,，后來因為用不起，就再也沒用過,。從確診到現(xiàn)在的28年中,，承受了無數(shù)次疼痛，實在熬不住了就用止疼藥,，最多時用過50片,。父母已經(jīng)60歲了，可我現(xiàn)在生活都不能自理,，在孤獨無助,、反復(fù)疼痛的生活中，覺得活得沒有希望,�,！薄�
記者了解到，這些成人后因病治殘的血友病人的生活尤其困難,，他們沒有生活來源,，卻要用高額的藥品，而且父母都年老體衰,，無力負(fù)擔(dān)他們的醫(yī)療費用,。武強縣一名患者說，從小因為治病家里一貧如洗,，父母去世后靠哥嫂照顧,。“為了自食其力,，我去學(xué)了服裝裁剪,，但因為雙腿殘疾、頻繁發(fā)病,，沒有哪個廠家愿意接受我,，我不能掙錢，就沒錢治療,，這樣更加劇了病情,，我們這群人就生活在惡性循環(huán)的生活中�,！�
特效藥品短缺 發(fā)病只能硬扛
血友病人只要有凝血因子補充就可像常人一樣生活,，病人出血后第一時間輸注凝血因子，可節(jié)約用藥量、降低致殘危險,。但記者了解到,，從2007年起，用于血友病治療的國產(chǎn)因子供應(yīng)緊張,，現(xiàn)在河北省只有幾家醫(yī)院有藥,，而且不能為病人按需開藥，只能限量供應(yīng),，很多血友病人因為不能及時買到藥品延誤了病情,。
磁縣64歲的焦靈的兒子和外甥都是血友病，兒子今年40歲,，從2歲開始發(fā)病,。焦靈說，這幾年國家政策好了,，可以從門診拿藥回家自己注射，一年沒有大病的情況下醫(yī)藥費在2萬到3萬元,。但難題是藥品太缺,，在縣里買不到，只能憑個人本事去買,。肥鄉(xiāng)縣30歲的苗建林說,，邯鄲市中心醫(yī)院是邯鄲地區(qū)唯一能購買到因子的醫(yī)院，一次只能拿2支,。但出一次血的話必須每隔8個小時用2支藥,、連續(xù)用2天才能止血，這樣每次出血至少需要12支,。沒藥只能硬扛著,，現(xiàn)在腿不能打彎，已經(jīng)落下了殘疾,。
來自武安市的趙延明從16歲開始發(fā)病,，他體內(nèi)缺少凝血因子九。他說：“缺少第九因子的病人更少,，藥品更難買,，而且第九因子沒有納入報銷范圍。目前邯鄲市中心醫(yī)院一個月只配置十幾支第九因子,，根本不夠用,。像我一個月得輸一兩次，一次最少需要2到3支,。沒藥怎么辦呢,，只能依賴消炎、止痛藥維持,�,！�
一些血友病人反映,，目前國產(chǎn)凝血因子有3種，上海海莫萊士主要在南方銷售,，河北買不到,。安徽綠十字目前沒有生產(chǎn)。河南康斯平只有在河北醫(yī)科大學(xué)第三附屬醫(yī)院有,，但時斷時續(xù),，限購一人一次5支。河北醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師張敏宇介紹說,，國產(chǎn)凝血因子是從血漿里提取,，因國內(nèi)人血制品供應(yīng)緊張，國產(chǎn)人血因子近年來一直緊缺,，進口因子一直能保證供應(yīng),，不過價格約是國產(chǎn)因子的2倍。
醫(yī)保政策有不少 只是落實不到位
河北省從2010年相繼出臺多項醫(yī)保政策,，目前血友病已被納入全省新農(nóng)合門診慢性病和20種大病保障范圍內(nèi),，部分城市城鎮(zhèn)醫(yī)保也將血友病納入門診慢性病和門診特殊病行列，改善了血友病患者用不上藥,、用不起藥的困境,。
但記者了解到，這些政策在各地落實不一,，有些地方?jīng)]有開通門診特種病,，有些地方仍不能報銷，造成患者就診依然困難,。井陘縣一名血友病人介紹說,，從2011年河北省將凝血因子八納入新農(nóng)合報銷藥物目錄以來，在鄉(xiāng),、縣,、市級醫(yī)療機構(gòu)根本買不到，只能大老遠(yuǎn)到省里購買,。根據(jù)政策規(guī)定,，特殊病種大額門診補償中，血友病應(yīng)比照住院病人補償辦法予以補償,，但省級醫(yī)院門診起付線高達(dá)1500元,，報銷比例只有55%，可享受到的實惠打了很大折扣,。
有些地方辦理門診特種病手續(xù)復(fù)雜,，每年需開診斷證明和驗血檢查報告，因地方醫(yī)院不具備確診條件，導(dǎo)致患者每年要到省級以上醫(yī)院檢查,。此外,，石家莊一些患者反映，石家莊城鎮(zhèn)醫(yī)保已將血友病納入門診特種病,，但按政策規(guī)定需先按藥價全款個人墊付,，再逐級申報報銷，報銷時間大約需要2個月左右,，很多家庭因無力承擔(dān)大額藥費放棄治療,。他們希望醫(yī)保部門在政策的制定上能考慮到血友病的客觀情況，讓血友病人在醫(yī)院直接支付報銷后的價格,，并對進口藥品適當(dāng)降低自付比例,。
不少血友病人呼吁，血友病作為一種罕見病,，社會公眾認(rèn)識不到位,，河北省按人口來說應(yīng)有2000多名血友病人，但在河北省血友病診療中心登記的只有200多人,，這也是導(dǎo)致政策幫扶不到位,、國家藥品供應(yīng)跟不上的重要原因，甚至很多病人都不知道自己的身體狀況,，往往因一件小事失去性命。他們建議加大對血友病健康知識宣傳,，并在婚檢和孕檢工作中予以預(yù)防,。